人與人之間，常常通過一個眼神或是一個微笑便能交流，微笑，能夠拉近人與人之間的距離.然而，有這么一群人，他們面部僵硬，表情淡漠，像戴了一副冷酷的面具……其實(shí)，他們并非冷漠，而是得了一種罕見病——硬皮病。此病不被大眾熟知，誤診率高，還常常被誤認(rèn)為是一種會傳染的皮膚病。

硬皮病又稱系統(tǒng)性硬化癥，是一種罕見的自身免疫性疾病，主要表現(xiàn)是皮膚從指端或者口周開始逐漸出現(xiàn)腫脹、硬化甚至萎縮，觸摸起來就像一層僵硬的皮革，面部皮膚受累后，會出現(xiàn)口周放射性溝紋，口唇變薄，張口受限，猶如“面具臉”，失去了自由表達(dá)情感的機(jī)會，皮膚就像是一件緊緊的模具，把關(guān)節(jié)、肌肉束縛住，活動也會受到限制。

不僅如此，部分患者可出現(xiàn)全身多系統(tǒng)受累，包括心、肺、肝、腎、消化道等。累及肺部可出現(xiàn)間質(zhì)性肺炎、肺動脈高壓，表現(xiàn)為胸悶氣喘、呼吸困難等；累及消化道可出現(xiàn)胃食管反流、吞咽困難等等。

系統(tǒng)性硬化癥尚無法治愈，其治療目標(biāo)是改善癥狀，阻止皮膚和臟器受累。一般治療包括戒煙、停止吸入二手煙，注意手足保暖，保持心情愉悅，均衡營養(yǎng)。對于存在皮膚及臟器功能受累者，強(qiáng)調(diào)早期藥物治療，包括激素、免疫抑制劑、生物制劑和血管活性藥物等。

如果你的身邊出現(xiàn)這樣的硬皮病患者，請不要嘲笑他，不要遠(yuǎn)離孤立他，即便他不能夠有所回應(yīng)，也請給他一個微笑；如果你是硬皮病患者，請不要覺得孤立無援、諱疾忌醫(yī)，大膽地向醫(yī)師、家人、朋友以及病友尋求幫助吧！即便疾病讓你失去了笑臉，心態(tài)上也要笑面人生，我們和你同行！

風(fēng)濕免疫科 唐楠